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Demenz verändert das Leben von Kranken und Angehörigen. Angesichts steigender Erkrankungen braucht es mehr Bewusstsein und Entlastung.

Wenn ein Kind die Zahnbürste erst in die Hautcreme taucht und dann in den Mund steckt, schmunzelt bald die ganze Nachbarschaft über das kleine Missgeschick. Wenn einer 70-jährigen Frau dasselbe passiert, versteht ihr Ehemann die Welt nicht mehr, die Kinder verzweifeln und Bekannte schütteln verständnislos den Kopf. Dabei ist das eine so natürlich wie das andere. Kinder, die noch nicht alles verstehen, und Ältere, die nicht mehr alles verstehen.

Demenz nennt man den schrittweisen Abbau von Gedächtnisleistung, Sprache, emotionalen und sozialen Fähigkeiten. In Österreich leben heute rund 100.000 Menschen mit Demenz. Die meisten erkranken an Alzheimer, zehn bis 25 Prozent an gefäßbedingter Demenz. Die Lebenserwartung steigt und mit ihr die Zahl der Demenzerkrankungen. In der Steiermark sind derzeit 16.000 Menschen an Demenz erkrankt, das sind 22 Prozent der 85 bis 89-Jährigen. Weil damit gerechnet werden muss, dass es im Jahr 2025 bereits 22.000 Menschen sein werden, wurde das Problemfeld  Demenz im aktuellen Bedarfs- und Entwicklungsplan des Landes zum Themenschwerpunkt gemacht.

demenz-2-text-nina-poppDie Diagnose versetzt die Betroffenen selbst und die Angehörigen in der Regel in Schock und Ungewissheit. Wie wird sich die Krankheit weiter entwickeln? Wie soll man auf ungewohnt heftige Wutanfälle reagieren? Wie auf Trauer oder Wünsche, die unmöglich zu erfüllen sind? Wie lange können sich die Betroffenen selbst versorgen? Und was dann? 30 bis 50 Prozent der Angehörigen leiden unter Reizbarkeit, Schlafstörungen, depressiven Verstimmungen und psychosomatischen Beschwerden. Viele ziehen sich zurück.

„Entlastung bei Demenz“ heißt eine der jüngsten Initiativen, die Betroffene aus ihrer Isolation holen und ein breites Verständnis für die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten in den unterschiedlichsten Phasen und Graden schaffen soll, aber auch für die Situation von Angehörigen und Pflegepersonal. „Die Pflege eines demenzkranken Menschen zu Hause ist eine sehr große Herausforderung“, sagt Claudia Spielmann von der zentralen Pflegedienstleitung der steirischen Caritas. Aus langjähriger Erfahrung weiß sie, dass die meisten Angehörigen erst spät Hilfe von außen suchen. „Viele wenden sich erst an uns, wenn es gar nicht mehr anders geht.“ Ein Argument mehr für die Notwendigkeit breiter Aufklärung und unterstützender Maßnahmen, die die Betroffenen entlas­ten: Kranke wie Angehörige, die den Großteil der Pflege übernehmen. „Es muss ein Back-up-Szenario für die Angehörigen geschaffen werden, die Möglichkeit, Kraft zu tanken“, fordert die Expertin.

Und es braucht Bewusstseinsarbeit zur Erkrankung, die ganz unterschiedlich verlaufen kann. Intensität und Art der Beschwerden sind von der körperlichen Verfassung, persönlichen Lebensumständen, aber auch vielen anderen Faktoren abhängig. Aufhalten und heilen lässt sich Demenz nicht. Aber: Je früher mit einer adäquaten Therapie begonnen wird, umso besser ist die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten. Anfangs langsam, schreitet die Krankheit später schneller voran, und nicht selten werden die ersten Anzeichen als Bagatellen unterschätzt. Schlüssel, die sich nicht mehr finden lassen. Kleine Marotten, die dem Alter zugeschrieben werden. Worte, die dem Gedächtnis entfallen.

In Wirklichkeit sind es oft die ersten Mosaiksteinchen, die unwiederbringlich verlorengehen. Und mit jedem Steinchen wird das große Bild an Erfahrungen kleiner, die Sicherheit brüchiger, die Orientierung fällt schwerer. „Wie Bilderteile, die in einem Shaker geschüttelt werden“, vergleicht Spielmann die Situation im dementen Gehirn. Erst lässt das Gedächtnis nach, dann verändert sich allmählich die Persönlichkeit. Körperpflege und essen bereiten zunehmend Schwierigkeiten, die Stimmung schwankt zwischen Apathie und Rastlosigkeit. Besteht Verdacht auf Demenz, werden in einem umfassenden Prozess Informationen der Patientinnen und Patienten verwertet, Beobachtungen von Angehörigen und die Ergebnisse von neurologischen Untersuchungen, um die medikamentöse Therapie festzulegen. Schon zu diesem Zeitpunkt sind rechtliche und finanzielle Dinge zu klären, Pflegegeld, mobile Dienste für den Augenblick und für später. Der Krankheitsverlauf muss regelmäßig überprüft werden und „verlangt allen Beteiligten viel Empathie ab, um den im Einzelfall angemessenen Therapiemix aus Medikamenten und alternativen Methoden zu finden“, meint Spielmann.

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Wie etwa die Validation, die mit Wertschätzung Brücken zwischen den Kranken und ihrer Umgebung baut und erhält. Denn eine entscheidende Frage für Angehörige und Pflegepersonal lautet: Wie erreiche ich mein Gegenüber? Auch in den späten Phasen der Demenz, wenn die Patientinnen und Patienten nur auf Gerüche und Geräusche ansprechen. In diesen Phasen hilft rechtzeitig gesammeltes Wissen über die Biografie des demenzkranken Menschen. „Manchmal genügt ein Korb Gemüse, um Erinnerungen abzurufen“, erzählt Claudia Spielmann aus der Praxis. Erst wird jede Sorte begutachtet und benannt. Dann wird das Gemüse geschnitten und gemeinsam überlegt, was alles für eine Gemüsesuppe gebraucht wird. Da wird gerätselt und gestaunt, betastet und gekostet. Gedächtnistraining, das zusätzliche Gerätschaft, Topf, Herd und Schöpfer, Fett und Gewürze zutage fördert und an Erlebnisse und Düfte von anno dazumal erinnert.

Wer sein Leben lang für die Oper geschwärmt hat, spricht im Alter auf Arien an. Wer gern im Freien oder den Umgang mit Tieren gewohnt war, behält diese positiven Erinnerungen auch in der Demenz. „Man muss sehr genau hinhören“, weiß die Expertin, „denn die Menschen in den unterschiedlichen Stadien der Demenz haben unterschiedliche Bedürfnisse und Kapazitäten.“ Nicht immer gelingt der Weg über die Brücke, von einer Realität zur anderen. Wenn Kinder von ihren Eltern nicht mehr erkannt werden und der Ton rauer wird, erweist sich das Zusammenleben als schwierig und die Besuche im Pflegeheim enden mitunter regelmäßig mit Kränkungen auf beiden Seiten.

Die große Herausforderung ist es, demenzkranke Menschen ernst zu nehmen. In jeder Phase. Auch, wenn sie längst in einer eigenen Realität leben. Sie brauchen Wertschätzung und unendlich verständnisvolle Begleitung, die den Angehörigen und dem Pflegepersonal viel Zeit und Kraft abverlangt. Seit Kurzem gibt es Fachleute für Altenarbeit mit einer Spezialausbildung für Demenzkranke. Vertraut mit Validation, haben sie das Zugehen auf Demenzkranke gelernt und können mit den Veränderungen des Alters umgehen. Der Bedarf an diesen Expertinnen und Experten wächst. Schon jetzt steigt die Nachfrage in der Hauskrankenpflege und die Aufstockung mobiler Betreuungseinheiten für Demenzpatientinnen und -patienten, die in den frühen Phasen der Erkrankung in den eigenen vier Wänden, bei Angehörigen oder in betreuten Wohneinheiten leben, ist unumgänglich.

Erschienen in:  Megaphon, Grazer Straßenmagazin
Fotos: Deathtostockphoto